終わりがなかなか見えてこないつらさ

病気をしているとこれがいつまで続くのかと思います。
例えばあと１年頑張れば完治とかいうならば終わりが見えますが、いつまで治療を続けるのか予測できない辛さがあります。

私の場合は転移性の遺伝子があるから、今は具合がいいけれどいつ何時なんといわれるか見当がつきません。

私自身の病気もゴールが見えませんが、母の認知症も同じです。
治る病気ではないので、いつまでか面倒を見なければならないのかこちらもさっぱり見当がつきません。
予定とか今後に関するグランドデザインもなにもできない！

最近思うのは子育てとかは期間も明確で予定が立てやすくていいなんて思ったりしています。
子育てしたことがない私がいうのは変ですが、今の自分の状況を考えると本当に嫌になります。

ゴールを目指せた頃の自分が一番☆輝いていたのかな？

それともこんな状況でも自分でゴールを作りそれを目指すべきか？

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病院は待つのがメインだ

今日はハーセプチン15回目！！
それと腫瘍マーカー検査の日

8時15分　病院受付
8時20分　血液検査室で待ち
8時45分　採血
8時55分　ケモ室受付＆検温
9時05分　ケモ室リクライニングシートで診察待ち
9時45分　ケモ室内診察室で診察待ち
10時35分　診察
10時40分　ケモ室リクライニングシートで薬待ち
11時5分　ハーセプチン点滴
11時35分　点滴終了

腫瘍マーカーの検査結果は1週間待ち！！
今日の午前中はほとんど待つことに費やしました。

前になんかで読んだことがありますが、「人生は待つ時間がほとんどだ」
今日は実感した日であります。
考えてみれば電車待ち、バス待ち、信号待ちetc
たくさん今日も待ちました。

待っている間もドキドキするのは検査結果待ちｍｍｍｍｍｍｍｍｍｍｍ

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１ヶ月ぶりに着替えてくれました

認知症の母が久しぶりに着替えました？だから雪が降ったのかしら！
着替えの服を用意しても絶対にそれを着なかったのですが、珍しく今日は素直で逆に驚いてしまいます。
相変わらず食べ物は買いまくり、冷蔵庫はパンク状態。しかも同じものばかり買います。認知症の典型です！その後始末に夫と共に追われてます。

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ついに主治医から言われました(認知症の母のこと）

昨日、認知症の母を病院に連れて行きました。
もう1年半以上診てもらっているＤｒ．からついに宣告！！

今年の夏は危ないからなるべく早く施設に入れてあげてください。

見かけは健康そうに見えるけれどアルツハイマー型認知症の恐ろしさか？

一番怖いのは脱水症ですから、夏ごろには一人で生活するのは無理だと思います。

前回の時は

だんだんと一人で生活できなくなりますから、ショートステイなどしてそういう施設で生活するのを徐々に慣らしてあげてください。

と言われ、ケアマネさんと相談して3月末に2泊3日で取ってもらいました。
なんせショートステイの予約を取るのでさえ3か月待ち！
今度はグループホームに早く入れるようにＤｒ．から言われ、ショートステイどころではないぞっと(＠_＠;)

多分、素人の私は脳の画像とかの説明を受けてもしっかりと理解はしていないのですが、わかる人が見れば、母の脳内は相当ヤバイ状況なのでと思います。
最後に念押しのようにＤｒ．から

夏前までに施設に入れてあげてください。あまり選ばずにどこでもいいから空いているところにとりあえず入れてあげてください。

正直言って一人にしておくのは心配だったのでそういう施設に入れてあげたほうがいいとは思ってました。
体の機能障害の人と違って、母のように精神障害になると何かとご近所とかにも迷惑をかけてしまうので早くケアマネさんに頼んでいいところを探してもらうことにします。


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甘いものは好みではありません

巷ではバレンタイン商戦真っ盛り！！
という私も義理チョコをしなければならないのでいつものところで購入して今日送りに出しました。
義理チョコを贈るとホワイトデーにまた甘いチョコ、マカロン、クッキーなどを皆さんがお返ししてくださいます。
、、、、、ところが、、、私は甘いものが大の苦手(ー_ー)!!
ホワイトデーでいただいたものは殆どを夫が食べてくれます。

レストランに行ってもデザートを注文するのは夫だけ。
甘いお菓子は一切ない家庭です。

別にダイエットを意識しているわけではないのですが、スィーツは殆ど食べません。
お菓子だけではなく、野菜でも甘いものは嫌いです。かぼちゃ、サツマイモなど食べたことがないくらいです。間違ってかぼちゃが口に入るとすぐに吐き出してしまうくらい苦手。
差し入れでこの季節は焼き芋をいただくことがありますが、これも苦手。

唯一甘くても食べるのはフルーツ系。
フルーツの甘さは平気というより好き)^o^(

甘いモノ嫌いは病気になったからではなく、ずーっと昔から苦手です。
たまにおいしいと思うケーキなどありますが、食後になんか口の中が気持ち悪く、やっぱり食べなければ良かったなどと思います。


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「減量しなくていいですよ」と言われました！

3か月ぶりにリハビリに行きました。
そこの理学療法士さんが数字のデータを見ながら、

体重減っていますね！ＢＭＩも18を下回っています。
これ以上減量しなくていいですよ。
今の体重を維持してください。

こんなこと言われたの初めてです。いつも

体重は絶対に増やさないでください。脂肪はつけないでください。

こんな感じでリハビリ科では毎度言われていましたので今日のお言葉はびっくり( ^)o(^ )
つい1週間前は穀類の食べすぎで体重がプラスしてしまい、今日のために一生懸命努力しました。そのかいがあってよかったーーー

リハビリ科で上に着ているかぶりもののセーターを脱ぐためにウィッグを取らなければなりませんでした。それを見た理学療法士さんが

うわぁ！すごい髪の毛伸びてますね！！もうウィッグつけなくてもいいくらいきれいですね。

とっても嬉しかった。！！夫からももうつけなくていいといわれる昨今ですが、冷静に他人から言われると嬉しいです。
その他にも右腕はとても改善していてリハビリはもうすぐ卒業できそうです。先生の診察でも

とってもいいね！化学療法が終わるころにはこちらも終わりそうですね。

リンパ浮腫の心配もとりあえずなく、安心しました。
今日のリハビリではいいことばかりで良かったです。


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ハーセプチン14回目終了

今日はケモの日でした。明日は大雪が降るという天気予報だから今日の通院でよかった!(^^)!

いつものように血液検査、診察、点滴というコースですが結構混んでいて時間通りにいかずに少しイライラしました。それぞれで待たされるから通算すると30分点滴するのに2時間待ったという計算！
ついに来ました！！今日は14回目のハーセプチンだから残り3回。。。よくここまで来たなという実感。。。
そして術後の1年検査の予約をしました。
腫瘍マーカー、ＣＴ、マンモ、エコー検査をします。結構これがドキドキもので今から緊張しまくります。回復していい傾向にあることを祈っています。

今週は木曜日にリハに行きますが天気は大丈夫かな？
このように私の治療も忙しいのですが、認知症の母がエスカレートして悪い方向に行くのでその後始末も大忙しの日々です。


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いろんなことが起きます？

2011年7月にがん宣告されてからというものは、自分の体調を気にするようになりました。
以前は気にもしていなかったことに目がいくようになりました。

今年初めてアカギレ状態に指先がなり、これは何のせい？

寒すぎるの？薬の副作用？

爪がボロボロしてなかなか伸びなくなり、これは何のせい？

年でカルシウム不足？やっぱり薬？

局所的にかゆくなるところがあり、これは何のせい？

冬で寒冷じんましん？薬？

鼻水がタラーリと出てしまう、これは何のせい？

うぅーん。。。。。

口内炎になりやすくなっているけれど、何のせい？

うぅーん。。。。。。。

こんな調子で気にしなければいいと自分に言い聞かせながら！！！


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